شنبه ٢٦ آبان ١٣٩٧ - 
1 2 3 4 5
 
منو اصلی
صفحه اصلي > آرشیو اخبار 
 
 


  چاپ        ارسال به دوست

روابط عمومی دانشکده:

هجدهم اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی و بیماریهای صعب العلاج

هجدهم اردیبهشت ماه مصادف با روز جهانی تالاسمی و روز بیماریهای خاص و صعب العلاج است . به همین بهانه روابط عمومی دانشکده پزشکی مصاحبه ای با دکتر حاجی فتحعلی فوق تخصص هماتولوژی –انکولوژی در بیمارستان طالقانی انجام داده است که به شرح زیر است:
 
1.        جناب آقای دکتر حاجی فتحعلی ضمن تشکر به خاطر وقتی که در اختیار ما قرار دادید، لطفا بفرمایید تالاسمی چه بیماری است، آمار مبتلایان به این بیماری چقدر است و آگاهی بیشتر نسبت به این بیماری چه نقشی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد؟
 
تالاسمی یک بیماری ارثی خونی می باشد که در آن، بدن میزان هموگلوبین کمتر و یا هموگلوبین های غیر طبیعی تولید می کند. هموگلوبین جزء انتقال دهنده اکسیژن در سلول های قرمز خونی است. این ترکیب شامل ۲پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی دچار اختلال شده و در این صورت توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و در نتیجه نوعی کم خونی در بدن ایجاد می شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.معمولا تالاسمی خفیف باعث بروز هیچ علائمی نمی شود. تالاسمی متوسط و شدید می توانند منجر به بروز علائم بیماری کم خونی شوند. به عنوان مثال ممکن است فرد احساس ضعف، خستگی و تنگی نفس داشته باشد.سایر علائم این بیماری به نوع اختلالاتی که به وجود می آورد بستگی دارد. کودکانی که تالاسمی شدید دارند ممکن است به کندی رشد (عدم رشد) مبتلا شوند، استخوان بندی آنها شکل و ظاهری طبیعی نداشته باشد و همچنین اختلالاتی همچون مشکل در غذا خوردن، تب مکرر و اسهال داشته باشند.
 
این بیماری حدود ۲۰۰میلیون نفر را در سراسر جهان مبتلا کرده است و در ايران نيز حضور تاسف باري دارد و در حدود سي هزار نفر اين بيماري را در خود دارند و هر سال به اين تعداد نيز اضافه مي شود. این بیماری از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی هستند به فرزندان به ارث می رسد .انواع تالاسمی ها ناشی از جهش های ژنتیکی هستند که باعث تولید گلوبین های معیوب می شوند. تالاسمی دو نوع اصلی دارد: آلفا و بتا که تالاسمی بتا نسبت به تالاسمی آلفا شایع­تر است.
 
اطلاع بیماران مبتلا به تالاسمی از بیماری خود بدون شک در کیفیت زندگی آنها تأثیرگذار است.برای  مثال بیمار مبتلا به تالاسمی باید رژیم غذايي خاصي داشته باشد زيرا برخی مواد غذايي با وجود مفيد بودن، مي توانند عوارض خطرناکي براي اين بيماران به وجود آورند.بيشتر افراد مبتلا به تالاسمی دریافت خون دارند که در اين فرآيند مقدار زیادی آهن وارد بدن آنها شده و موجب تجمع آهن در بافت‌ها و آسیب به آنها می‌شود،  بنابراین باید برنامه غذایی آنها به صورتی باشد که آهن کمتری از غذا جذب بدن شود. اطلاع از این موضوع با وجود سادگی میتواند تأثیر بسزایی بر کیفیت زندگی این بیماران داشته باشد. یا با توجه به اینکهبهترین راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، عدم ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی با یکدیگر است، در صورت ازدواج این افراد با یکدیگر، انجام آزمایش‌های ژنتیک بر روی جنین در هفته 10 تا 12 بارداری در هر نوبت بارداری، لازم و ضروری است.اطلاع افراد از این موضوع و اینکه  بهترین زمان مراجعه به آزمایشگاه غربالگری، برای انجام آزمایش‌هاي پيش از ازدواج، چه هنگام است و یا اینکه بیمار مبتلا چه زمانی به چکاب و درمان نیاز دارد بر جنبه­های مختلف زندگی این بیماران تأثیرگذار است.
 
2.       ارتباط موثر میان پزشک و بیمار تالاسمی چه نقشی در روند درمان این بیماری دارد؟
 
ارتباط موفق و تعامل سالم بین بیمار و پزشک ترس و اضطراب را برطرف ساخته و به احساس خشنودی از خدمات ارائه شده مبدل می سازد. ارتباط خوب و سالم بين پزشک و بيمار سنگ زير بنای مراقبت‌های خوب پزشکی است.بیماری هرچه باشد، بیمار نیاز به آرامش دارد. مشکل اساسی اینجاست که پزشکان به علت باورهای غلط آموزشی که هنوز هم ادامه دارد، با بیماری به خوبی آشنا هستند اما مهارت آنها در برخورد با بیمار کافی نیست. ارتباط پزشک و بیمار بايد دو طرفه بوده و پزشك و بيمار با مشاركت يكديگر سعى در درمان بيمارى داشته باشند. رابطه­ی موثر پزشک و بیمار ، مراجعه منظم بیمار به پزشک و سپس همکاری بسیار بالای بیمار با پزشک را در برخواهد داشت و در نهایت سبب کوتاه شدن طول درمان و صرفه‌جویی در هزینه و زمان بیمار می‌‌شود. آمار مراجعه به پزشکان متعدد برای یک بیماری کاهش می‌یابد و رنج فرد بیمار به دلیل مراجعات مکرر به پزشکان که قابل اندازه‌گیری با اعداد و ارقام نیست، کاهش می‌یابد. در ارتباط موثر ، بیمار به یک پزشک بخصوص اعتماد کرده و روند درمان خود را زیر نظر او پیش میبرد که این امر موجب می­گردد پزشک از جزئیات روند بیماری،برای مثال فاصله­ی آزمایش­ها، دریافت دارو، تزریق خون و امثال آن بخوبی آگاهی داشته باشد که این امر باعث کاهش تنش برای بیمار و پزشک شده و باعث برقراری اعتماد بیشتری از سوی بیمار به پزشک معالج می­شود.
 
3.       راه های پیشگیری و درمان بهتر بیماری و نحوه ارائه خدمات بهتر و جامع تر با توجه به هزینه های دارو و درمان و مشکلات بیمه از نظر شما چیست؟
 
پيشگيري از اين بيماري، که درمان آن پرهزينه است و تا پايان عمر ادامه مي يابد، بسيار ساده و ارزان تر  بوده و لذا  باید خدمات گسترده­­تری در سراسر کشور برای پیشگیری از بیماری تالاسمی و تولد نوزاد مبتلا فراهم آید. با اولويت دادن به آزمايش قبل از ازدواج مي توان  آمار مبتلايان به تالاسمي را کاهش داد.قدم اول در پیشگیری،شناسايي ناقلين بيماري تالاسمي و مشاوره ژنتيكي قبل از ازدواج است که این امر گامي مهم در كاهش تولد نوزادان مبتلا به نوع شديد تالاسمي است.تشخیص بيماري تالاسمي و غربالگری افراد مستعد براساس انجام يك آزمايش خون ساده با هزينه اندك امكان پذير مي‌باشد. هزینه­ای که صرف غربالگری یک فرد می­شود بسیار کمتر از هزینه­هایی است که برای نگهداري بيماران تالاسمي در نظر گرفته می­شود؛ چراکه تالاسمی بیماری بوده که تا پایان زندگی همراه فرد است. چنانچه برنامه­های غربالگری کشوری بر اساس ساده­ترین آزمایش­ها همچون بررسی ساده خون محیطی و ذخایر آهن و غیره انجام شود می­توان از تحمیل هزینه­های سنگین بر خانواده­ها و کشور جلوگیری کرد. بعلاوه، خدمات تشخيص پيش از تولد اين امكان را براي زوج‌هاي سالم ناقل (مينور) فراهم ساخته، تا درخصوص سلامت يا ابتلاء به بيماري تالاسمي (ماژور) فرزند خود در دورۀ جنيني مطلع شوند.
 
درمان متداول تالاسمي، تزريق مكرر خون و داروهاي دفع كننده آهن اضافي در اندام هاي بدن از جمله كبد است. اين روش درماني علاوه بر مشكلاتي كه به همراه دارد، نياز به كنترل دقيق دارد و بعلاوه به دلیل مشکلات تهیه دارو ، پیامدهای زیادی برای بیمار و خانواده­­ی او به همراه دارد. يكي از روشهاي جايگزين و مناسب كه امروزه به جاي تزريق خون استفاده مي‌شود، پيوند مغز استخوان از فرد سالم به بيمار مبتلا به تالاسمي است. در اين روش بعد از شناسايي دهندۀ مناسب براي پيوند، مغز استخوان فرد مبتلا به تالاسمي توسط داروهاي مهاركنندۀ سلول هاي مغز استخوان نابود شده و مغز استخوان سالم فرد دهنده جايگزين آن مي‌شود تا خون‌سازي طبيعي صورت گيرد.چنانچه شرایط پیوند مغز استخوان برای بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در همان سنین کودکی فراهم آید و هزینه­های درمانی و در مواردی جستجوی دهنده­ی مناسب از سوی دولت و خدمات بیمه تأمین گردد شانس بهبودی این بیماران بسیار زیاد بوده و از درمان­­های مداوم رهایی می­یابند.
 
 
 
4.       چه راه کارهایی را برای ارتقاء سطح کیفیت خدمات و افزایش آگاهی نسبت به این بیماری پیشنهاد می کنید؟
 
بيماري تالاسمي بعنوان يك معضل بهداشتي، سلامت مردم را تهديد كرده و هرساله بخش عظيمي از بودجه سلامت كشور را به خود اختصاص مي‌دهد. برای بهبود و ارتقاء خدمات لازم است از سوی دولت سرمایه­گذاری­ گردد و امکانات آزمایش­های تخصصی و روتین استاندارد برای تمامی افراد در سراسر کشور فراهم آید. در حال حاضر تعداد كمي از مراكز خصوصي و دولتي در زمينه‌ انجام آزمايش‌هاي تشخيص قبل از تولد در كشور فعاليت مي‌كنند. هزينه انجام اين آزمايشها گران است. بنابراین با افزایش این مراکز و آموزش افراد برای کار در این قسمت­ها و نیز کاهش هزینه­هایی که باید توسط بیمار و همراه بیمار گردد و افزایش سهم بیمه­ها می­توان خدمات بهتری به جامعه ارائه داد. افزايش تعداد بيماران تالاسمي در هر جامعه، به معني صرف هزينه فراوان و تحمل صدمه‌هاي جبران ناپذير روحي است. چنانچه گفته شد به منظور کاهش تعداد بیماران مبتلا باید برنامه­های آموزشی برای مردم جامعه برگزار شده و بیماری تالاسمی ، تالاسمی ماژور و مینور ، برنامه­های غربالگری تالاسمی و مزایا و معایب آن برای جامعه شفاف­سازی شود. با توجه به اين مهم كه كشور ما جمعيتي جوان، خلاق، داراي اشتياق به سازندگي، گرايش به بازسازي، تمايل به پاسخ به نياز امروز خود و سايرين دارد با افزایش آگاهی جامعه از این بیماری و سایر بیماری­های صعب­العلاج میتوان گام­های بلندی در جهت ارتقاء سلامت عمومی جامعه برداشت.
 
 
 
5.      با توجه به اینکه این روز مصادف را روز بیماریهای صعب العلاج هم هست آخرین دستاوردهای علمی و ابزارهای جدید و موثر جهت تشخیص و درمان بیماری های صعب العلاج چه هست؟
 
یکی از موضوعات مهم در علوم پزشکی درمان و بهبود بیماری های صعب العلاج است که هزینه های بسیاری را متحمل می شوند.روش های جدید ژنتیکی با عنوان روش های ˈژنومیکˈاکنون در کشور ما نیز مثل اکثر کشورها وارد عرصه تشخیص، پیشگیری و درمان بیماری ها شده است ؛ آزمایش های ژنتیکی از سال ها پیش در کشور ما جنبه بالینی یافته است و اکنون می توان با استفاده از آنها از بروز بسیاری از بیماری های ارثی با زمینه ژنتیکی پیشگیری کرد..تا چند دهه پیش، بیماری ها تنها بر اساس علایم بالینی و غیرآزمایشگاهی قابل تشخیص بود بنابراین تنها برخی بیماری ها قابل تشخیص بود اما بسیاری از آنها قابل تشخیص نبود. بیماری­های صعب­العلاج طیف وسیعی از بیماری­ها را شامل می­شود که بسیاری از آنها پیش از تولد قابل پیشگیری است. برای مثال با پیشرفت و گسترش روش­های تشخیص پیش از تولد(PND) می توان از بروز بعضی از اختلالات ژنتیکی جلوگیری و یا ادامه درمان را بعد از تولد با آگاهی به انجام رساند. روش­هاي تشخيص پيش از تولد به صورت تهاجمی و غیرتهاجمی می­باشند که در روش­های تهاجمی امکان دسترسي به سلول­ها و DNAجنين را مي­‌دهد که مي‌­توان از آنها جهت انجام آزمايشات سيتوژنتيک يا ژنتيک ملکولي استفاده نمود. و با این رویکرد به تشخیص دقیق بیماری رسید. استفاده از تکنیک­های مولکولی و سایتوژنتیک به تشخیص زودهنگام بیماری­ها کمک شایانی کرده است.هم اکنون بیماری هایی مانند تالاسمی و بیماری های کروموزومی از طریق روش تشخیصی PGDو سایر بیماری ها از طریق روش تشخیصی PNDدر کشور شناسایی و درمان می شوند. در PGDجنین های سالم تشخیص داده و منتقل می شود. علاوه بر گسترده شدن راه­های تشخیصی، استفاده از سلولهای بنیادی و ژن­درمانی باعث شده است در جهت درمان این بیماری­ها نیز گام­های موثری برداشته شود. برای مثال امروزه با پیوند سلولهای بنیادی می­توان بیماران مبتلا به برخی بیمادی­های صعب­العلاج را بطور کامل درمان کرد.استفاده از پیشرفت­های علمی جدید در تشخیص می­توان از تكرار بیماری­های ژنتیکی در خانواده جلوگيري كرده  يا از روش هاي درماني پيشرفته مانند استفاده از سلول هاي بنيادي، ژن درماني و يا استفاده از آنزيم هاي جايگزين استفاده كرد.
 
6.       جهت آشنایی محققان و دانشجویان با آخرین یافته های علمی در زمینه بیماریهای صعب العلاج چه بسترسازیها و اقداماتی را پیشنهاد می کنید که صورت گیرد؟
 
جهت آشنایی محققان و دانشجویان با آخرین یافته های علمی در زمینه بیماریهای صعب العلاج  بهتر است که برنامه منظمی در جهت  برگزاری همایش های تخصصی و ارائه یافته ها و پیشرفت های صورت گرفته و همچنین گسترش محدوده ارتباطات بین الملل و که منجر به هم اندیشی جوامع پزشکی داخل و خارج از ایران می شود و در نهایت برگزاری دوره های باز آموزی در جهت آشنایی جامعه پزشکی با تکنیک های عملی اقدام نمود.


١٤:٤٢ - چهارشنبه ١٦ ارديبهشت ١٣٩٤    /    عدد : ١٩٥١٦    /    تعداد نمایش : ١٨٢٣



خروج




 
دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشــتی
آدرس : تهران - بزرگراه شهید چمران میدان شهید شهریاری - خیابان کودکیار - دانشکده پزشکی

تلفن : 23871 - 021
پست الکترونیک : msp@sbmu.ac.ir
 
 
© تمامی حقوق این سایت متعلق به دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی، درمانی شهید بهشتی می باشد.