اخبار

به گزارش گروه ترجمه روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، روز جهانی آلبینیسم هرسال 13 ژوئن مصادف با 23 خرداد به منظور افزایش آگاهی جهانی و مرور حقوق بشر افراد با این شرایط گرامی داشته می‌شود؛ این روز در ۱۸ دسامبر ۲۰۱۴ توسط مجمع عمومی سازمان ملل به‌طور رسمی تعیین و از سال ۲۰۱۵ گرامی‌داشته شد.

این روز برای افزایش آگاهی عمومی درباره آلبینیسم، برجسته کردن چالش‌های اجتماعی و حقوق بشری افراد دارای این شرایط، و حمایت از کرامت، ایمنی و مشارکت آن‌ها در سراسر جهان شکل گرفته است.

شعار امسال روز جهانی آلبینیسم «حقوق خود را مطالبه کنیم،از پوست خود محافظت کنیم و زندگی خود را حفظ کنیم» اعلام شده است.

آلبینیسم چیست؟

آلبینیسم یک اختلال ژنتیکی نادر و غیرمسری است که در آن، افراد با مقدار کم یا بدون رنگدانه (ملانین) در پوست، مو و چشم متولد می‌شوند. این وضعیت باعث حساسیت بالا به نور فرابنفش، افزایش خطر ابتلا به سرطان پوست و اختلالات بینایی مانند فوتوفوبیا (حساسیت به نور)، نیستاگموس (حرکات غیرارادی چشم) و کاهش بینایی می‌شود.

شیوع آلبینیسم در جهان حدود یک در هر ۲۰ هزار نفر، در اروپا یک در 12 هزار تا 15 هزار نفر و در برخی کشورهای آفریقای جنوب صحرا تا یک در هر چهار هزار نفر گزارش شده است.

البته داده‌ها بسیار محدودند و بسیاری از کشورها آمار رسمی ندارند. گزارش‌ها نتیجه بررسی وضعیت 13 درصد کشورهای جهان است.

در برخی کشورها، اکثر افراد مبتلا به آلبینیسم در سنین ۳۰ تا ۴۰ سالگی به دلیل سرطان پوست جان خود را از دست می‌دهند. سرطان پوست به راحتی با انجام معاینات منظم، استفاده از کرم ضد آفتاب، عینک آفتابی و لباس‌های محافظت‌کننده از آفتاب در افراد مبتلا به آلبینیسم قابل پیشگیری است.

چرا این روز اهمیت دارد؟

افراد دارای آلبینیسم اغلب با انگ، طرد اجتماعی و در برخی کشورها با خشونت‌های فیزیکی و قتل‌های آیینی به دلیل خرافات روبه رو هستند. روز جهانی آگاهی از آلبینیسم با اهداف زیر برگزار می‌شود:

• مبارزه با تبعیض و خشونت — به‌ویژه در کشورهایی مانند تانزانیا که در دهه ۲۰۰۰ اوج حملات را تجربه کردند.
• ارتقای حقوق بشر — با حمایت شورای حقوق بشر و مجمع عمومی سازمان ملل.
• افزایش آگاهی جهانی — از آسیب‌پذیری‌های بهداشتی گرفته تا بیان داستان‌های الهام‌بخش.

ابتکارهای سازمان ملل و اقدامات جهانی

سازمان‌های ملل متحد و یونسکو هرساله برنامه‌هایی در سراسر جهان برگزار می‌کنند؛ به‌عنوان مثال، دفتر منطقه‌ای یونسکو در آفریقای جنوبی در سال ۲۰۲۳ با انجمن آلبینیسم زیمبابوه همکاری کرد.

شورای حقوق بشر سازمان ملل در سال ۲۰۱۳ قطعنامه‌ای برای مقابله با خشونت‌ها تصویب کرد و در سال ۲۰۱۴، روز جهانی آلبینیسم به‌طور رسمی تعیین شد.

کارشناس مستقل برای آلبینیسم از سال ۲۰۱۵ توسط سازمان ملل منصوب شد و اقداماتی منطقه‌ای را در قاره آفریقا در قالب برنامه‌های پنج‌ساله ۲۰۱۷–۲۰۲۱ و ۲۰۲۱–۲۰۳۱ آغاز کرد.

طرح اقدام برای پایان دادن به حملات و دیگر نقض‌های حقوق بشر علیه افراد مبتلا به آلبینیسم در آفریقا (۲۰۲۱-۲۰۳۱) یک برنامه ۱۰ ساله است که بخشی از تلاش‌های اتحادیه آفریقا برای اجرای قانون معلولیت ناشی از این بیماری، از جمله اجرای پروتکل معلولیت اتحادیه آفریقا است.

منبع خبر: United Nations

Albinism Alliance

Albinism

انتهای پیام/

کد خبرنگار: 7702 ی.ق